Qu’est-ce qu’une ALD ? Comment est-elle prise en charge ?

Publié le 21 janvier 2020| Mis à jour le 21 septembre 2023

Mutuelle complémentaire Santé

Une Affection Longue Durée (ALD) est une maladie qui nécessite un long traitement et du fait de sa gravité ou de sa nature chronique, et qui est caractérisée par le besoin d’avoir recours à des traitements particulièrement coûteux.

Dans le cadre soins associés aux affections longue durée, la Sécurité sociale va assurer une prise en charge totale (à 100%) sur la base du montant de remboursement et dans certains cas, elle accordera également une exonération du ticket modérateur.

Quelles sont les affections de longue durée prises en charge ?

Pour donner le droit au patient d’être exonéré du ticket modérateur, l’ALD doit faire partie de la liste arrêtée par le Ministre de la Santé (Article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, actualisée par le décret n°2011-77 du 19 janvier 2011) :

  • Un accident vasculaire cérébral invalidant
  • Les insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
  • Les artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
  • Une bilharziose compliquée
  • Une insuffisance cardiaque grave, des troubles du rythme graves, des cardiopathies valvulaires graves, des cardiopathies congénitales graves
  • Les maladies chroniques actives du foie et les cirrhoses
  • Un déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, une infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH)
  • Le diabète de type 1 et le diabète de type 2
  • Les formes graves d’affections neurologiques et musculaires (dont la myopathie), les épilepsies graves
  • Les hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
  • Les hémophilies et les affections constitutionnelles de l’hémostase graves
  • Les maladie coronaires
  • L’insuffisance respiratoire chronique grave
  • La maladie d’Alzheimer et autres démences
  • La maladie de Parkinson
  • Les maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
  • La mucoviscidose
  • La néphropathie chronique grave et le syndrome néphrotique primitif
  • La paraplégie
  • Les vascularites, les lupus érythémateux systémique, la sclérodermie systémique
  • La polyarthrite rhumatoïde évolutive
  • Les affections psychiatriques de longue durée
  • La rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn évolutives
  • La sclérose en plaques
  • La scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l’angle dépasse les 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne
  • La spondylarthrite grave
  • Les suites d’une transplantation d’organe
  • La tuberculose active, la lèpre
  • La tumeur maligne (le cancer), l’affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique

D’autres ALD peuvent aussi donner droit à une exonération si elles sont des maladies graves et évolutives, nécessitant un traitement dont la durée est prévisible et de plus de six mois tout en étant onéreux, par exemples une embolie pulmonaire répétée, la dégénérescence maculaire, l’asthme, etc.

Les pathologies entraînant une invalidité et donnant lieu à un traitement d’une durée prévisible de plus de six mois à coût très élevé peuvent aussi être exonérées.

En revanche, les affections de longue durée requérant un arrêt de travail et des soins de plus de six mois ne sont pas entièrement prises en charge par l’Assurance Maladie. Les soins pour cette catégorie seront remboursés selon les taux habituels de remboursement.

Quelques exemples d’affections longue durée qui ne sont pas exonérées incluent l’hypertension artérielle, l’arthrose, l’hypothyroïdie, l’hypercholestérolémie, les migraines ou encore l’acné.

L’attribution du bénéfice de l’ALD et le protocole de soins

C’est la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) à laquelle est rattaché le patient pour la prise en charge de ses frais de santé qui décide d’attribuer ou pas le bénéfice de l’ALD. Chaque maladie donne droit à l’établissement de critères bien précis.

Le protocole de soins est la demande de prise en charge totale (100%) faite par le médecin traitant pour le traitement et les soins requis pour la maladie du patient. Le médecin doit établir, avec le patient, un dossier médical très détaillé expliquant les problèmes de santé auxquels fait face le patient et qui justifient les soins répétés et coûteux.

Une fois que la pathologie est détaillée dans le dossier, le médecin traitant envoie ce dossier au médecin de la Caisse d’Assurance Maladie pour que celui-ci valide la demande de prise en charge.

Si la demande d’attribution du bénéfice ALD est acceptée, le médecin traitant recevra sous une quinzaine de jours une attestation d’avis favorable. Le patient devra par la suite mettre à jour sa carte vitale. Si la demande donne lieu à avis un défavorable, le patient peut émettre une contestation auprès de sa Caisse d’Assurance Maladie.

Un protocole de soins à respecter scrupuleusement

Le protocole de soins permet de coordonner les soins qui seront apportés au patient. Ainsi, ce dernier sera informé sur les prestations couvertes à 100% et la liste des professionnels (médecins, paramédicaux) qui le suivront pour la durée du traitement. Le protocole de soins est composé de trois volets, un pour le médecin traitant, un pour le médecin conseil de l’Assurance Maladie et un pour le patient. Le patient doit faire signer son volet par chaque médecin consulté afin d’être remboursé à 100% pour ses soins.

C’est le médecin conseil de l’Assurance Maladie qui va déterminer la durée de validité du protocole de soins. Le médecin traitant, quant à lui, réactualisera la demande d’aide au regard de l’état de santé du patient.

Il est bon de noter que dans des situations d’urgence, un autre médecin que le médecin traitant (par exemple le médecin de l’hôpital) peut établir le protocole de soins. Dans ce cas, la prise en charge sera ouverte pour six mois et le patient devra contacter son médecin traitant pour le renouvellement éventuel du protocole de soins.

Le protocole de soins engage le patient à suivre les prescriptions, les analyses de laboratoire et les visites médicales programmées pour son traitement, à présenter le protocole à tous les professionnels intervenant dans son suivi, à répondre aux contrôles médicaux réalisés par l’Assurance maladie, et à se tenir informé des soins et traitements entièrement remboursés.

À noter que la prise en charge à 100% veut dire que le patient est remboursé sur la base de tarif fixé par l’Assurance Maladie, et non sur le tarif de dépense effectivement encouru.

Autres éléments informatifs de l’ALD

Les prestations non remboursées à 100% par l’ALD sont :

  • les dépassements d’honoraires des professionnels de santé (ceux opérant dans le secteur 2),
  • la différence de tarif entre le prix de vente et le montant remboursé par l’Assurance maladie (touchant surtout les dispositifs médicaux dont les tarifs sont libres tels que les béquilles, minerves, attelles etc),
  • la franchise médicale (0,50 euros pour chaque médicament ou acte médical et 2 euros pour chaque transport sanitaire),
  • la participation forfaitaire d’un euro,
  • le forfait journalier hospitalier de 18 euros,
  • les actes généralement non remboursables.

Pour les frais de santé non pris en charge par l’Assurance maladie, nous vous recommandons la souscription d’une complémentaire santé.

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